PFAPA患者家族専用掲示板
診断前です - そうママ
2026/03/22 (Sun) 10:05:06
こういった掲示板がある事に感謝します。過去の親御さん達の体験を読み、SNSを彷徨っていた私はとても励まされました。
現在小1の息子ですが、かかりつけ小児科の主治医に可能性の指摘を受けてから3か月目になります。
既往歴はアトピー、アレルギー性鼻炎(スギ、ヒノキ、ダニ、ブタクサ等)、低筋緊張傾向、発達性協調運動障害(DCD)です。
4か月前にスギ花粉の舌下免疫療法として「シダキュア」の服用を始めました。
現在の症状は、5〜10日程の高熱が月1回(35日前後)程度、発熱期間中の腹痛(下痢なし)、夜間のイビキ、咽頭炎です。
他の方と同じく、熱が無い期間はとても元気ですが、私が昨年からパートを始めて、子どもの熱でシフトに穴を開けまくっている事と、発熱期間が長く体力が落ち、学校行事に出られず、学校に行きたがらなくなってきた事が大きなストレスです。また元々夜中にイビキをかくのですが、発熱期間中は更に酷くなり、発熱期間中は全員がぐったりしています。
確定診断は、現在感染症が流行する時期なのでまだできないと言われていますが、3か月連続で発熱し、感染症の検査で陰性が続いて咽頭炎も指摘されているので、もう診断してお薬を試させてくださいという気持ちが日に日に強まっています。
また舌下免疫療法でシダキュアを内服始めた事により、免疫を刺激してしまったのではと後悔の思いもあります。(休薬することにしましたが)
学校含め子供が関わる場所とは発熱の間隔等を共有し始めていますが、前向きよりも焦りや後悔が先立ってしまいます。
皆様は、お子さん本人と今の状況をどのように受け止めておられますか?
プレドニン の副作用はありましたか? - ととまる
2022/08/10 (Wed) 14:18:03
はじめての投稿です!
私の小学生の娘はプレドニン を飲むと、効きすぎているのか
解熱しても、ずっと暑がり汗をかき身体が冷たくなって
しまいます。暑がっていてもとても冷たいのでこのまま
動かなくなってしまうのではないかと怖くて
一錠しか使えませんでした。
3日分でていたのですが、、
そして眠りも浅いようで明け方にやっと深くねむれる
ようで、起きてからは身体がだるいようです。
きちんと薬のまないとぶり返しそうでこわいです。。
皆さんはそうゆう副作用はなかったでしょうか?
教えていただけたら嬉しいです!
過去の掲示板について - 管理人
2022/08/06 (Sat) 01:20:50
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